Navigare nell’abisso del cancro

Dopo quattro mesi di chemioterapia, era chiaro che le cose non stavano andando come previsto.

Originariamente pubblicato su www.huffingtonpost.com il 17 settembre 2016.

Sono passati cinque anni da quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno e, come chiunque ricevesse una diagnosi del genere, è stato uno shock completo per me. Questo nonostante il fatto che io sia un biochimico e un biologo cellulare esperto che abbia abbastanza familiarità con le statistiche del cancro, per non parlare dell’idea generale di ciò che ci aspetta in termini di trattamenti ed effetti collaterali.

Nessuna precedente familiarità ha aiutato a navigare nell’abisso del cancro. Ci sono stati innumerevoli articoli, blog e pubblicazioni che sono stati scritti su questo abisso da coloro che vi sono caduti, e ognuno è unico. E molti di questi scritti sono stati scritti con un occhio per aiutare coloro che potrebbero dover percorrere quella strada, sia come futuri pazienti che come badanti. Mentre Siddhartha Mukherjee ha scritto eloquentemente sul cancro nell’Imperatore di tutte le malattie , è un tomo che si è sentito travolgente per molti persino aprirsi. In particolare quelli che sono stati soggetti a tale malattia. Non si può sostenere che la parola scritta abbia un potere e una portata enormi, ma forse non c’è niente di equivalente nel parlare di persona con qualcuno che ha attraversato o sta attraversando lo stesso viaggio. Le esperienze in prima persona sono ciò che forniscono i gruppi di supporto. Indipendentemente dalla portata dell’amore, del sostegno e dell’attenzione che si riceve dalla famiglia e dagli amici, i gruppi di supporto sono troppo spesso trascurati e non viene data l’importanza che meritano nella cura dei pazienti che navigano nel campo minato del cancro.

I gruppi di supporto sono una risorsa che abilita molti malati di cancro. Ho visto la differenza che hanno fatto nel viaggio post-diagnosi per molti. I gruppi di supporto sono precisamente questo: sono un luogo sicuro per discutere degli effetti collaterali e su come affrontarli; apprendere aspetti critici (e spesso deliberatamente sepolti) del sistema di assicurazione sanitaria e della comunità medica; trovare il modo di far fronte alle esigenze inesauribili della vita e della società; per far fronte agli stereotipi di debunking di un malato di cancro che esistono fino ad oggi; e altri beni immateriali incalcolabili.

Ciò che è chiaro è che coloro che frequentano i gruppi di supporto sono lì perché le loro domande e preoccupazioni non sono state adeguatamente affrontate dalla comunità medica. Ciò accade sia perché un paziente si sente insicuro, inibito e sopraffatto quando parla con un medico, sia perché un paziente ha interiorizzato tutte le immagini e gli stereotipi dei media di un malato di cancro, e sta lottando per comprendere e spiegare alcune idee sbagliate che sono diventate tradizioni . Ad esempio, una cosa semplice come l’aspetto fisico. La percezione del pubblico generale di una persona sottoposta a trattamento del cancro è che il paziente sperimenta perdita di capelli e perdita di peso. Ma guardati intorno e scoprirai che questa non è necessariamente la norma. Tutto dipende da quale sia il trattamento. Se il trattamento include farmaci che uccidono indiscriminatamente le cellule in rapida divisione (in alcuni casi sfortunati, un male necessario), allora ci sarà la caduta dei capelli. Se il trattamento include steroidi, allora ci sarà un aumento di peso. Ho guadagnato più di 20 chili e ho perso tutti i miei capelli, mentre altri nel mio gruppo di supporto o non hanno avuto perdita di capelli o non hanno avuto un aumento di peso; o in alcuni casi non si è verificato neanche. Ma ciò non significava che non stessero lottando con tutte le devastazioni fisiologiche, fisiche, emotive e di altro tipo del cancro.

Chirurghi, oncologi e il loro staff diranno all’inizio a un paziente quali saranno i potenziali effetti collaterali della chirurgia e del trattamento e forniranno statistiche, ma è abbastanza comune che il “non sta per accadere a me” “Entra in gioco la mentalità. Quindi quando sentirai che il 30% delle donne dovrà tornare per un intervento chirurgico a causa di margini inadeguati, crederai di essere nel 70%. Per ottenere un margine adeguato o pulito, il chirurgo deve asportare il tumore e parte del tessuto non tumorale circostante e mentre questo viene fatto in base alla valutazione fisica del sito del tumore, l’ultima parola arriva solo dopo che un patologo ha dato un’occhiata per tutto il materiale prelevato, ben dopo che sei tornato a casa dall’ospedale. Ottenere margini puliti può essere confuso a causa di tumori geometricamente non uniformi, tra le altre ragioni. A quanto pare, mi ero detto che sarei stato al 70%, solo per scoprire che mi sbagliavo. Un secondo intervento chirurgico per ottenere margini netti è stato uno shock terribile. E questo è ancora un altro esempio di dove i gruppi di supporto sono una risorsa indispensabile – l’ascolto di esperienze di interventi chirurgici ripetuti prepara uno per la realtà di ciò che accade. I gruppi di supporto sono anche una risorsa per coloro che vanno ben oltre il periodo di trattamento più critico, perché sia ​​che si desideri accettarlo o meno, il cliché “una nuova normalità” è reale.

Mentre il National Cancer Institute ha preziose informazioni per i pazienti, compresi gli effetti collaterali che potrebbero emergere molti anni dopo, ad esempio il linfedema, troppe persone ne riconoscono la gravità. Linfedema non trattato o trattato in modo inadeguato, un gonfiore progressivo intorno alle aree in cui vengono rimossi i linfonodi può portare a grave disabilità e in alcuni casi persino alla morte. Per i pazienti con carcinoma mammario, a seconda del numero di linfonodi rimossi, le possibilità di linfedema possono raggiungere il 70%. E il linfedema potrebbe non presentarsi fino a molti anni dopo: potrebbe emergere a causa di qualcosa di apparentemente banale come una piccola ferita o un viaggio aereo. Nel 2011, ho ricevuto la maggior parte delle mie informazioni sulle precauzioni per minimizzare il linfedema da donne nel gruppo di supporto che l’avevano sviluppato perché non erano state adeguatamente informate dalla comunità medica e ho tratto beneficio dalle loro esperienze.

Sarebbe opportuno che gli ospedali oncologici e le pratiche oncologiche lavorassero in stretta collaborazione con gruppi di supporto, perché la sfida del cancro non è solo trattarla con varie combinazioni di chirurgia, droghe e radiazioni, ma per navigare in quell’abisso di incertezza in cui si cade, e per raccogliere la forza per uscirne e poi navigare nella nuova normalità. Con la mortalità complessiva da cancro in calo ogni anno – i tassi di mortalità sono diminuiti in media dell’1,5% ogni anno dal 2004 – il numero di persone che devono adeguarsi alla nuova normalità sta aumentando e i gruppi di supporto possono svolgere un ruolo chiave in questo adattamento.